Federfarma Sicilia, in collaborazione con D.M. Barone e Fondazione Crimi, sostiene il progetto “Rari ma non invisibili”. L’Unione regionale dei titolari siciliani, presieduta da Gioacchino Nicolosi (nella foto), intende contribuire alla promozione della ricerca su una patologia molto rara, la Smard1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1), che riguarda sette casi in Italia (uno in Sicilia e uno in Calabria) e solo 150 casi al mondo.

Federfarma Sicilia sostiene il progetto “Rari ma non invisibili” per favorire la ricerca sulla Smard1, patologia grave e molto rara. Aperta una raccolta di fondi.

Il progetto è nato in occasione della premiazione del concorso fotografico “La Farmacia in uno scatto - 3a Edizione” svoltasi durante PharmEvolution 2019. La foto vincitrice è stata La dolce Federica, ritratto di una bambina di undici anni con sua mamma, pubblicata sul calendario “365 giorni di Farmacia 2020”. La piccola è infatti affetta da questa malattia rara chiamata Smard1. Federfarma Sicilia fa notare che “l’unico centro di ricerca per questa invalidante patologia, che comporta l’atrofia progressiva dei muscoli compresi quelli coinvolti nella deglutizione, nella fonazione e nella respirazione è il Centro Dino Ferrari dell’Università degli studi di Milano fondato dall’ingegner Enzo Ferrari e dedicato alla memoria del figlio Dino affetto da distrofia muscolare”. Per sostenere la ricerca è stata così lanciata una raccolta di fondi. Chi volesse dare un suo contributo può effettuare un bonifico a: Fondazione Crimi - IBAN: IT26S0200882610000103382971 - causale: erogazione liberale. In tal caso verrà rilasciata ricevuta deducibile fiscalmente se l’erogazione viene fatta come azienda, detraibile se viene fatta come persona fisica.