La XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati ha concluso l’esame di tre mozioni riguardanti il tema della raccolta e dell’utilizzo dei dati sanitari, presentate da Lega, Pd, e Movimento 5 Stelle.

Le mozioni sono state approvate in una versione riformulata a seguito del dibattito in Commissione.

Le mozioni impegnano il Governo a incrementare la consapevolezza dei cittadini sul valore dei dati sanitari attraverso campagne mirate, a promuovere l’interoperabilità del Fascicolo sanitario elettronico (Fse) nel rispetto dell’agenda stabilita dal Pnrr, ad armonizzare la gestione dei dati sanitari e a farne un uso responsabile

La mozione presentata dalla Lega (prima firmataria Simona Loizzo) impegna il Governo, tra l’altro, a promuovere una campagna di alfabetizzazione per incrementare la consapevolezza dei cittadini, dei pazienti e dei caregiver familiari sul valore dei dati sanitari, sulle potenzialità degli strumenti di raccolta degli stessi, sul relativo funzionamento e sulla sicurezza dei processi di anonimizzazione ed elaborazione aggregata a tutela della privacy, assicurando e incentivando il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti in tutte le fasi progettuali ed esecutive della campagna medesima.

Impegna inoltre l’esecutivo a promuovere l’interoperabilità del Fascicolo sanitario elettronico (Fse) nel rispetto dell’agenda stabilita dal Pnrr, al fine di rendere accessibili le informazioni contenute nel Fse in tutte le regioni italiane, nonché di favorire la progressiva digitalizzazione in ambito sanitario, anche nell’ottica della prevista creazione dello spazio europeo dei dati sanitari (Ehds).

Tra le altre richieste avanzate al Governo, quella di promuovere l’istituzione per ogni patologia di un registro dedicato, così come già accade per alcune malattie, affinché si possa realizzare una programmazione sanitaria mirata e sostenibile e un miglioramento continuo nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura dei pazienti.

Si chiede infine di adottare iniziative volte a introdurre nei differenti setting assistenziali la misurazione con i patient reported experience measures (Prems) dell’efficacia e dell’efficienza di servizio, attraverso questionari compilati dai pazienti che valutano l’esperienza col servizio erogato, così da consentire agli operatori del Ssn di rilevare gli scostamenti tra servizio programmato e servizio effettivamente erogato e introdurre azioni correttive di miglioramento.

La mozione Pd

Anche la mozione del Pd (primo firmatario Gian Antonio Girelli) impegna il Governo a porre in essere una campagna di comunicazione con la collaborazione delle associazioni pazienti sull’importanza della gestione dei dati sanitari nelle sue diverse problematiche e, in particolare, sul tema della privacy e dell’anonimizzazione dei dati.

La mozione chiede, poi, di assicurare un utilizzo più sistematico dei registri di patologia con un fine generale di programmazione sanitaria e un fine specifico di miglioramento della presa in carico dei pazienti e di sostenere in sede europea la necessità di approvare al più presto il regolamento europeo dei dati sanitari attraverso la creazione dell’Ehds, in modo da coniugare la necessità di utilizzare i dati sanitari con il fine ultimo di accrescere e migliorare la qualità dell’assistenza, tenendo sempre presente l’imperativo di tutelare la privacy dei pazienti attraverso uno dei meccanismi previsti dalla proposta di Regolamento (possibilità di opt-out per l’impiego secondario dei dati).

Le richieste del Movimento 5 Stelle

La mozione del Movimento 5 Stelle (primo firmatario Andrea Quartini) impegna il Governo ad armonizzare la gestione dei dati sanitari, soprattutto i dati del Fascicolo sanitario elettronico, al modello che la Commissione europea sta delineando al fine di agevolarne l’utilizzo e la condivisione tra settori diversi e Stati membri, assicurando che ogni soluzione digitale in ambito sanitario sia possibile soltanto avendo riguardo alla interoperabilità sull’intero territorio nazionale ed europeo, superando ogni frammentazione normativa e regolamentare, giuridica e amministrativa, che sia di ostacolo alla piena ed effettiva digitalizzazione.

L’Esecutivo viene sollecitato, inoltre, ad adottare iniziative volte a superare la sperequazione territoriale e la regionalizzazione del Fse e della gestione dei dati sanitari, individuando tendenze, disparità e disuguaglianze tra le Regioni, al fine di consentire l’accesso ai dati sanitari e la loro condivisione nazionale e nell’Unione europea, rimuovendo gli ostacoli che si frappongono o si potrebbero frapporre alla prestazione di assistenza sanitaria e all’innovazione, impedendo così ai pazienti di beneficiare del potenziale di tali dati.

Tra gli altri impegni previsti dalla mozione del M5S anche quello di adottare iniziative volte a consentire l’accesso ai propri dati sanitari in forma elettronica immediatamente, gratuitamente e in un formato facilmente leggibile, accessibile e di uso comune, tramite portali per pazienti, su computer o smartphone, consentendo la condivisione dei propri dati in forma elettronica con altri professionisti sanitari, quando ci si reca in un altro ospedale o struttura sanitaria o da altro professionista, senza ostacoli e rendendo possibile l’immediata conoscenza dei professionisti che hanno avuto accesso ai propri dati.

Viene infine richiesto di incoraggiare e sensibilizzare, in tutte le istituzioni pubbliche e private che utilizzano dati sanitari, un uso responsabile e nel pieno rispetto dei diritti fondamentali e al solo ed esclusivo fine di apportare benefici alla salute dei cittadini e assicurare un’assistenza più efficiente, di maggiore qualità, più sicura e più personalizzata. (PB)