Il progetto “Farmacie amiche delle persone con demenza”

Rendere le farmacie “Amiche delle Persone con Demenza” è l’obiettivo ambizioso che Federfarma e Federazione Alzheimer Italia hanno deciso di promuovere insieme, per combattere pregiudizi e discriminazioni che colpiscono i pazienti affetti da una patologia di forte impatto sociale e sanitario. Riproduciamo qui un estratto del documento nato dal progetto, che offre alcune prime indicazioni utili per comprendere i sintomi e il decorso della demenza, e che fornisce consigli su come la farmacia può essere d’aiuto.

Federazione Alzheimer Italia e Federfarma hanno unito forze e intenti per raggiungere un obiettivo ambizioso: rendere le farmacie “Amiche delle Persone con Demenza”. Un progetto di respiro internazionale che prende spunto da quanto portato avanti dalle associazioni dei malati e dei familiari di tutto il mondo e, in particolare, da Alzheimer’s Society UK, con lo scopo di combattere i pregiudizi e le discriminazioni che fanno della demenza una delle sindromi più temute e incomprese dei nostri tempi.

Questo attivismo è giunto in Italia nel 2016, grazie alla Federazione Alzheimer Italia, la principale organizzazione non profit dedicata alla demenza e alla malattia di Alzheimer sul territorio nazionale che ha lanciato l’iniziativa “Dementia Friendly Italia”.

“Imparare a conoscere la demenza per eliminare lo stigma nei confronti dei malati e dei loro familiari, offrendo loro supporto e comprensione per migliorare così la loro qualità di vita”: questo è quello che ciascuna farmacia e in primis il titolare e i suoi collaboratori, con il loro aiuto attento e prezioso, possono fare, invitando anche altri colleghi, amici e familiari a fare lo stesso.

Qui di seguito pubblichiamo alcune prime indicazioni che potranno essere di aiuto per meglio comprendere i sintomi e il decorso della demenza e che forniranno consigli su come la farmacia può essere di aiuto. Il contributo del farmacista con piccoli gesti quotidiani può, infatti, fare la differenza nella qualità di vita delle persone con demenza.

Le terapie farmacologiche e non farmacologiche

Attualmente la malattia di Alzheimer non è guaribile, ma esistono farmaci che possono migliorare alcuni sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali e numerose tecniche e attività in grado di ridurre i disturbi del comportamento.

Le prime informazioni sulle basi biologiche della malattia, concentrate soprattutto sulla perdita di un neurotrasmettitore, l’acetilcolina, risalgono alla metà degli anni ‘70. I primi farmaci clinicamente approvati per il trattamento della malattia e capaci di impedire la degenerazione del neurotrasmettitore, gli inibitori dell’acetilcolinoesterasi (donepezil, rivastigmina, galantamina), sono stati approvati in Italia nel 2000, grazie al Progetto Cronos a cui hanno partecipato anche le farmacie.

Poi nel 2003 si è aggiunta la memantina, attiva nel bloccare un neurotrasmettitore potenzialmente neurotossico, il glutammato.

Da allora, sono stati fatti molti progressi, che non si sono ancora tradotti in farmaci clinicamente utili, ma che sono la base necessaria per lo sviluppo di nuove molecole attualmente allo studio. In parallelo, sono stati fatti progressi sul piano della diagnosi e dell’impiego di interventi non farmacologici e della prevenzione. Sul tema della prevenzione si vedano, più avanti, le “10 regole d’oro per il cervello”, delineate da Alzheimer’s Association Usa.

Attualmente quindi, in assenza di risposte terapeutiche risolutive diventa sempre più importante il “prendersi cura” della persona malata per migliorarne la qualità di vita sotto tutti gli aspetti. In questo senso, vengono utilizzate terapie non farmacologiche che hanno lo scopo di mantenere il più a lungo possibile le capacità residue del malato.
Si parla di terapia occupazionale, con consigli su come gestire un malato in casa, o di terapie di riabilitazione, come la stimolazione cognitiva, la Rot, la Validation Therapy, la musicoterapia, la psicomotricità, la Pet Therapy, la terapia della bambola, la terapia del treno.

Federazione Alzheimer Italia

La Federazione Alzheimer Italia è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, a sostegno dei malati e dei loro familiari, a tutela dei loro diritti e alla partecipazione alla politica socio-sanitaria. Riunisce e coordina 47 associazioni che si occupano di demenza, e opera a livello nazionale e locale per creare una rete di aiuto intorno ai malati e ai loro familiari.

Negli oltre 25 anni di storia, la Federazione ha creato e sviluppato numerosi servizi e progetti che propone ai familiari dei malati e agli operatori del settore. Ne è un esempio Pronto Alzheimer, il primo servizio telefonico in Italia che fornisce sostegno, assistenza e orientamento alle persone con demenza e alle loro famiglie. Tra gli altri servizi ci sono consulenze gratuite di tipo sociale, psicologico, legale, di terapia occupazionale e corsi di formazione specifica mirata a diversi destinatari: familiari, volontari, operatori socio-sanitari, infermieri, medici.

Nel 2016 ha dato il via, per la prima volta in Italia, al progetto Comunità Amiche delle Persone con Demenza, un’iniziativa basata sulla collaborazione di più soggetti di una stessa città (istituzioni, associazioni, categorie professionali) impegnati nella costituzione di una rete di cittadini consapevoli che sanno come rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio nella comunità. Il progetto pilota è stato avviato e si sta sviluppando con successo ad Abbiategrasso (vicino a Milano) sulla base di un modello che parte da linee guida inglesi create da Alzheimer’s Society. Al momento, insieme ad Abbiategrasso, sono molte le città in Italia che hanno deciso di aderire al progetto diventando dementia friendly.

I 10 sintomi premonitori della demenza 

(fonte: Alzheimer’s Association Usa)

• Perdita di memoria che compromette la capacità lavorativa. La dimenticanza frequente o un’inspiegabile confusione mentale possono significare che c’è qualcosa che non va.
• Difficoltà nelle attività quotidiane. Il malato di Alzheimer potrebbe preparare un pasto e non solo dimenticare di servirlo, ma anche scordare di averlo fatto.
• Problemi di linguaggio. A tutti può capitare di avere una parola “sulla punta della lingua”, ma il malato di Alzheimer può dimenticare parole semplici o sostituirle con parole improprie.
• Disorientamento nel tempo e nello spazio. Il malato di Alzheimer può perdere la strada di casa, non sapere dove è e come ha fatto a trovarsi là.
• Diminuzione della capacità di giudizio. Il malato di Alzheimer può vestirsi in modo inappropriato, per esempio indossando un accappatoio per andare a fare la spesa o due giacche in una giornata calda.
• Difficoltà nel pensiero astratto. Per il malato di Alzheimer può essere impossibile riconoscere i numeri o compiere calcoli.
• La cosa giusta al posto sbagliato. Un malato di Alzheimer può mettere gli oggetti in luoghi davvero singolari, come un ferro da stiro nel congelatore o un orologio da polso nel barattolo dello zucchero, e non ricordarsi come siano finiti là.
• Cambiamenti di umore o di comportamento. Nel malato di Alzheimer sono particolarmente repentini e senza alcuna ragione apparente.
• Cambiamenti di personalità. Il malato di Alzheimer può cambiare drammaticamente la personalità: da tranquillo diventa irascibile, sospettoso o diffidente.
• Mancanza di iniziativa. Il malato di Alzheimer la perde progressivamente: in molte o in tutte le sue solite attività.

Le 10 regole d’oro per il cervello

(fonte: Alzheimer’s Association Usa)

• La testa innanzitutto. La salute inizia dal cervello, uno degli organi più vitali che abbisogna di cure e attenzione.
• Dal cervello al cuore. Ciò che è buono per il cuore è buono per il cervello. Fare qualcosa tutti i giorni per prevenire malattie cardiache, ipertensione, diabete e ictus, che possono aumentare il rischio di Alzheimer.
• I numeri che contano. Tenere sotto controllo peso, pressione, colesterolo e glicemia.
• Nutrire il cervello. Assumere meno grassi e più sostanze antiossidanti.
• Far lavorare il corpo. L’attività fisica ossigena il sangue e aiuta le cellule nervose: camminare 30 minuti al giorno tiene attivi mente e corpo.
• Stimolare la mente. Mantenere il cervello attivo e impegnato: leggere, scrivere, giocare, imparare cose nuove, fare le parole crociate.
• Avere rapporti sociali. Occupare il tempo libero con attività che richiedono sforzo fisico e mentale: socializzare, conversare, fare volontariato, frequentare un club, ritornare sui banchi di scuola.
• Attenzione ai colpi! Usare le cinture di sicurezza, stare attenti alle cadute, indossare il casco se si va in bicicletta.
• Essere saggi. Evitare le cattive abitudini: non fumare, non bere troppo, non fare uso di droghe.
• Guardare avanti. Iniziare oggi a preparare il domani.

Carta dei diritti della persona con demenza

In particolare la Federazione Alzheimer Italia si propone di lottare per il:

• diritto della persona con demenza a un rispetto e a una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;
• diritto della persona con demenza a essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;
• diritto della persona con demenza (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
• diritto della persona con demenza ad accedere a ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinché le persone con demenza possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli;
• diritto della persona con demenza di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i suoi problemi;
• diritto della persona con demenza e di chi l’assiste di scegliere tra le diverse opzioni di cura/assistenza prospettate;
• diritto della persona con demenza, per la sua vulnerabilità, a una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;
• diritto della persona con demenza, in assenza di rappresentanti legali, o qualora i potenziali rappresentanti rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore scelto dal tribunale.

Cosa si può fare in farmacia

Ci sono molti modi per rendere la farmacia più accessibile alle persone con demenza e ai loro familiari, con piccoli interventi e senza importanti cambiamenti strutturali.

Ad esempio, un’ambiente rumoroso, affollato e con suoni e musica, può mettere a disagio la persona con demenza. Inoltre, alcune persone possono presentare problemi di vista specifici, tali da ridurre progressivamente la percezione visiva, come il riconoscimento dei colori, dei volti o le distanze tra gli oggetti e la loro corretta posizione). Gli oggetti luccicanti o riflettenti, infatti, possono confondere o alterare la loro percezione, così come i giochi di luce, gli specchi, le finestre e pareti fantasia, o i pavimenti colorati possono causare problemi di corretta percezione visiva. Ciò che è ovvio per noi non lo è per la persona con demenza e questo può spiegare il loro disorientamento, il perdersi e l’urtare contro oggetti o mobili.

Pertanto è importante:

• Predisporre una segnalazione chiara sugli scaffali
• Predisporre una chiara illuminazione dell’ambiente, che aiuti a individuare la segnaletica per la coda e per l’uscita
• Predisporre, se presente, una stanza tranquilla dove accogliere e far accomodare la persona in caso di bisogno
• Cercare di ridurre il disordine (sarebbe consigliabile avere pochi prodotti sugli scaffali e non eccedere con gli espositori sul banco)

Il documento integrale e altre informazioni su come supportare al meglio le persone colpite da Alzheimer sono disponibili sul sito di Federfarma nella sezione dedicata alla “Farmacia amica della demenza” nell’area ad accesso riservato.